Hamnade i en av många diskussioner igår, inget allvarligt men ännu en sådan där "jag måste försvara mig själv" situation.
Och detta gällde så klart detta med barnen och den situation man lever i!
Så inspirerad av den diskussionen så skriver jag detta inlägg!
Inte för att jag är arg eller ledsen på någon utan bara för att jag ska få skriva av mig om det jag funderar på men som även andra kanske funderar på.
Det är inget "Tyck synd om mig" inlägg utan bara ett fakta inlägg.

Jag nämnde att jag var så trött på att barnen var upp och hoppade sent nu under loven då inte många timmar under dygnet är lugnt.
Och då fick jag kommentaren tillbaka att det är ju något vi bara kan styra själva!
Naturligtvis är det ju så!
Allt här hemma måste vi styra själva och det försöker vi verkligen göra under våra vardagar i övrigt!
Men ibland måste man frångå alla rutiner och bara låta barnen vara!

Jag vet inte hur jag ska kunna förklara mig ibland för det är inte lätt att förklara den situation vi lever i!
Jag kallar inte mina barn sjuka för dom bär inte på någon sjukdom!
Dom bär på ett funktionshinder som gör att dom inte klarar vardagliga sociala situationer på samma sätt som alla andra barn gör.

Det finns dom familjer som har barn med grova funktionshinder.
Barn som tex sitter i rullstol osv.
Det finns dom familjer som har ett gravt utvecklingsstört barn eller fler!
Det finns dom familjer som har barn som lider av någon sjukdom, en del kanske dödliga!

Och jag?
Jag får alltid försvara mig och mina barn för dom har ju trots allt "bara" särskilda behov med ställda diagnoser all tre, men det är inte många som ser och förstår svårigheterna för dessa barn ändå!
Dom har ingen dödlig sjukdom och dom har inget gravt funktionshinder!
Dom har "bara" diagnoser som ställer till det för dem att klara det sociala samspelet och den sociala miljön runtomkring dem och de relationer samhället kräver!
Som om det INTE skulle vara nog?

De 2 barnen som har diagnosen "Autism spektra störning" har alltså autistiska drag med vissa inlärningssvårigheter!
Flickan har haft relativt lätt för sig ändå att lära sig.
Det är mycket värre för pojken som nu är 11.
Han har jättesvårt med läsning, stavning och läsförståelse.
Matte funkar bra om det inte är ett lästal i flera steg.
Men svenskan är som sagt var ett jätteproblem.
Och klarar man inte svenska språket, inte förstår det och inte kan stava ordentligt så kan ni ju tänka er hur lätt han har det med Engelskan i skola?
Om man inte kan det svenska språket hur kan man kräva att han ska klara Engelska?
Läxor är inget roligt påfund!
Inga barn tycker om läxor men hur lätt är det att få barn som har jättejobbigt att fortsätta med skolarbete även hemma då dom bara vill slippa allt vad skola heter när man kommer på hemmaplan!

Skolan anväder mycket material som dom fått ta del av från särskolan där sonen är berättigad att vara inskriven om vi som föräldrar hade krävt det.
Men vi vill då han har ganska mycket av den sociala förmågan kvar,stärka det och låta honom ha en tillhörighet bland barn utan funktionshinder då han har ett så kallat "Osynligt" funktionshinder.

Flickan hade ju mer problem med den sociala förmågan än inlärningsvårigheter.
Hon klarade inte av att vara i stora grupper, på skola med många lokaler och många olika lärare.
Hon klarade inte av samspelet med vuxna och framför allt inte barn i sin egen ålder.
När det var som värst klarade hon inte av att umgås med sin egen släkt utan hon stängde in sig.
Efter halva sexan, då hon inte klarade av att gå till skolan så fick hon hemundervisning.
Det hade hon i olika former tills det var dags att börja gymnasiet!
Detta innebar ju naturligtvis att några kompisrelationer inte var möjligt och inga nya tillkom ju då hon var hemma under lång tid.

Dessa relationer man som barn med dessa funktionshinder inte klarar av är ju heller ingenting man kan framtvinga på något sätt!
Det måste komma naturligt!
Ju äldre pojken blir och ju större krav det blir från omgivning som skola,samhället i övrigt och krav på att man som barn i olika åldrar, ska bete sig på olika sätt så blir det svårare för honom att klara av alla krav runtomkring!
Det alla anser som normalt och inte speciellt svårt kan för honom vara ett kaos.
Tom vuxna har svårt att förstå att vissa saker klarar bara inte dessa barn av!
Dom klarar kanske inta av att sitta och äta i större grupper!
I skolan blir det jobbigt om dom avviker från de vanliga rutinerna så som utflykter, studiebesök eller nått så roligt som att gå på bio.
Men barnen kan inte förutse vad som händer och vad som kan hända(trots att inget händer) så det blir en för jobbig situation för dem!
Och det kan vara en sådan enkel sak som att det är bussresan han inte klarar av!
Dom klarar kanske inte av redovisningar, spela ett instrument på musiken osv då dom hamnar i centrum.
Det kan oxå bli en orsak till att inte vilja gå till skolan.

Vi ser att pojken vandrar sakta samma väg som dottern i den sociala biten.
Han drar sig mycket tillbaka och spenderar mycket tid i hemmet där han kan vara i lugn och ro.
Går han iväg till kamrater så kommer han ofta hem ganska snart.
Ganska ofta är han ledsen för det har blivit osämja!
Han klara ofta inte av de sociala "regler och samspel" och då hamnar han utanför.
Och han ser ju inte vart problemet ligger utan det är ju alltid någon annan som gjort något för dom tänker ju inte lika som honom och då blir det fel!

Pojken har oxå problem med matsituationen i skolan.
När han var 4 så slutade han äta på dagis.
Vi vände upp och ner på hela världen,in och ut på oss själva och funderade vad vi gjorde fel?
Vad hade gått fel?
Tänk om vi hade vetat då att det som skedde egentligen inte var nått konstigt.
Har läst efteråt om barn med hans svårigheter och där står det så bra beskrivet att vid 3-4 års åldern inträffar ofta något som avviker extremt mycket och som gör att omgivningen reagerar!
Tänk om vi hade haft den trösten då?
Idag har han med sig egen matback med egna bestick hemifrån för matsituationen och mat han inte har koll på vad det är och vad det innehåller och vad det smakar äter han inte!
Så bara det är ju ett nedrans jobb varje vecka att laga en matback som ungefär förljer skolans matsedel för att han ska slippa utstå kommentarer från klasskamrater.

Dottern?
Hon skulle gått gymnasiet nu och började men situationen vart alldeles för tuff för henne och hon klarade bara inte av det!
Hon måste kanske ha någon annan skolform så småningom och nu ska man hjälpa henne till en praktikplats i stället.
Samtidigt ska man etablera kontakter inom BUP med FK, arbetsförmedling och LSS råd och stöd, för eventuella framtida behov!
Det är inte säkert att dessa barn någongång kommer att kunna arbeta på samma villkor som alla andra!
Dom kan komma att behöva något som kallas aktivitetsersättning och få en anpassad arbetsplats!
Dom kanske aldrig ens kommer att klara av att åka buss bland andra människor så alternativet kan bli färdtjänst men även här kan dom få något som kallas bilersättning som är ett ekonomiskt stöd så att dom kan skaffa körkort och köpa egen bil för att kunna ta sig fram utan hinder!
Och ändå har folk runtomkring svårt att se deras svårigheter...
Detta är något dom och vi tampas med varje dag!

Den äldsta (flickan) och yngsta pojken har som följd av dessa svårigheter alltid haft panik vad gäller blod och sprutor.
Vid lagning av tänder har man fått söva ner dom på ett sjukhus längre bort och lagat tänderna under narkos.
Vid sjukhusbesök som kräver provtagning så har ångestattacker avlöst varandra.
När vi var med grabben till Sunderbyn då han dessutom hade reflux när han var liten, för att göra olika tester så kunda han inte äta kvällen innan och under hela dagen förren vi lämnade sjukhuset och åkte in till Luleå.
Där släppte ångesten och han kunde få nått i magen.
Dom har aldrig pratat med varken läkare eller tandläkare(dottern nu naturligtvis då hon är snart 18) så jag har alltid fått föra deras talan.
Detta har gjort många läkare och tandläkare irriterade tills jag förklarat situationen.
Men varför inte skriva in det i journalen på datorn eller papper så slipper man förödmjuka barnen varje gång med att tala om att dom har autistiska drag och pratar inte med folk dom inte känner??
Dottern verkade tro ett långt tag att det var något fel på henne och att hon hade någon skamlig sjukdom!!!!

Den mellersta pojken har fått diagnosen ADHD och jag behöver väl inte förklara närmare vad det innebär??
Han håller igång en hel familj det kan jag lova =)
Han är livlig och högljudd och har så klart svårt att koncentrera sig på mycket.
Läxor, vardagliga saker och att ens kunna sitta ner och äta i lugn och ro är ett problem.
Att kunna sitta ner och se en film med honom är ingen lek...
Det ska göras något hela tiden och en film blir oftast 1 timme längre än den skulle vara.
Och det stora problemet för honom är just hans sömnsvårigheter!
Då hans kropp är på högvarv hela tiden så har han grymt svårt att stressa ner och koppla av på kvällarna och en helt vanlig skolkväll är lika jobbigt för det tar ett x antal timmar att varva ner för honom.
Och en kille på 13 år lägger sig inte kl 8 för att hinna varva ner!
Så det blir ofta sent för honom och upp tidigt!
Och på loven blir det så klart en helomställning då han inte behöver lika mycket sömn som oss andra!

Så för oss föräldrar som har tre barn med "bara" särskilda behov så är det inte alltid så lätt!
En av oss ska alltid finnas tillgänglig för barnen.
Vilket har betytt att jag som mamma fått arbeta bara kvällar och helger då pappan går förmiddag Måndag-Fredag.
Nu när den möjligheten inte finns för mig utan man vill att jag ska kunna ta förmiddagar med så blir det KAOS!
Många rynkar på näsan och menar på att så har många föräldrar det att dom måste iväg på morgonen innan barnen börjat skolan!
MEN de som har småbarn kan lämna dem på dagis från klockan 6 på morgonen.
Andra som har barn i 11 och 13 års ålderna KAN lämna sina barn ensamma på morgonen men det kan alltså inte vi då det hade inneburit katastrof och den yngre killen inte hade kommit iväg till skolan många morgnar.
För blir han tjurig så går han inte en meter!
OCH dessutom så har han inte alltid koll på tid och glömmer allt omkring sig om han fastanar i nått annat!

Varvat med detta varenda dag så innebär det massor av möten med BUP, barnhab och täta möten med skolor för att få allt att flyta!
Och dessutom behöver barnen skjuts på morgonen och dottern till lektioner eller som nu den praktikplats som hon kommer att börja på hoppas jag.
SÅ nä, det är inte alltid så lätt och ibland önskar jag att vi oxå BARA hade det vanliga sakerna andra familjer har att tampas med varje dag!
Och det är inte konstigt att vi som föräldrar brakar ihop mellan varven!
Och dessutom kan man bli ifrågasatt vad som är så jobbigt och varför "gör ni inte bara så och så"??
Men allt är inte bara i denna familjen!
Och jag önskar att vi kunde göra saker och ting utan att alltid behöva ha barnvakt för minsta lilla sak för vissa ggr går det bara inte att lämna dem ensamma i huset!
Då har dom slagit på varandra och tv.kontroller, datorgrejer och telefoner har gått i backen av ilska!

Men jag älskar mina barn överallt annat även om man ibland bara vill kasta in handduken och ge upp!!
Och jag är glad att vi orkar kämpa på!
Jag förstår att det är svårt att veta vad vi gör här hemma och jag förstår att man inte kan bedöma en situation med att hälsa på i någon timme då och då eller av att höra våran historia.
Men var här en hel vecka och se situationer som dem är så kanske det finns förståelse.
Men på nått sätt finns det inte ens plats för dessa barn i samhället!
Dom faller mellan stolarna i mångt och mycket när det gäller att anpassa dem en vardag som fungerar!

Det var en av mina urladdningar!
Ber om ursäkt för dem!
Ha en bra dag!
Kram på er!